Een 10 voor John

Dit is de actie van Werner Liebregts

( Lid van team: Michel en Werner )

Actie is afgesloten Je kunt niet meer doneren
van totaal € 3.085 (119%)

Om mijn vader niet te vergeten, evenals alle andere mensen die te maken hebben (gehad) met vergelijkbare verschijnselen, zijn Michel en ik een doneeractie gestart. Onze hoop is dat aanvullend onderzoek leidt tot het voorkomen of beter behandelen van dit ziektebeeld bij anderen.

Hoewel we tot op de dag van vandaag niet met zekerheid weten welke infectie al het leed heeft veroorzaakt, kunnen we wel stellen dat mijn vader te maken had met een uitgebreide meningoencefalitis en post-infectueuze polyradiculoneuropathie. In begrijpelijke taal: Een uitgebreide ontsteking aan de hersenen en hersenstam en een aandoening van meerdere zenuwwortels met gevoelloosheid en spierzwakte tot gevolg. Dit alles vanwege een virus of een auto-immuunreactie op een virus. De kans bestaat dat het een heel alledaags virus is geweest, waar jij en ik ook vaak mee te maken krijgen. Het leidt echter zelden tot een ontstekingsreactie in de hersenen en hersenstam zoals zojuist beschreven.

Het ziektebeeld komt nog het meest overeen met dat van Bickerstaff hersenstam encefalitis. Bij deze ziekte is er meestal een goed vooruitzicht op herstel, zij het vaak met restverschijnselen. Helaas was mijn vader’s auto-immuunsysteem overijverig. Hierdoor bleef de ontsteking in stand en werd op den duur zelfs goed weefsel in het ruggenmerg afgebroken. Bij de betrokken artsen – allen zeer ervaren en toonaangevend op dit gebied – is geen vergelijkbare casus bekend. Hopelijk kunnen zij het beloop en de verschijnselen ooit (op onderdelen) relateren aan andere patiënten waarmee zij te maken krijgen (in binnen- en buitenland).

Je donatie komt volledig ten goede aan de Hersenstichting. De Hersenstichting laat onder meer wetenschappelijk onderzoek uitvoeren naar de werking van de hersenen. Want: “Pas als we weten wat er misgaat in de hersenen, kunnen er effectieve behandelingen ontwikkeld worden.” De Hersenstichting maakt onderzoek mogelijk naar zowel bekende als zeldzame hersenaandoeningen. Dit kan fundamenteel onderzoek zijn, onderzoek naar de effecten van nieuwe behandelingen of onderzoek naar technieken om beter te kunnen zien wat er precies in de hersenen gebeurt. Zie de website van de Hersenstichting voor meer informatie over hun organisatie, werkzaamheden en visie.

Een goed voorbeeld van een onderzoeksproject waaraan de Hersenstichting heeft bijgedragen, is AxonRepair onder leiding van Joost Verhaagen (Netherlands Institute for Neuroscience). Het doel van dit onderzoek is het vinden van een manier om obstakels voor het herstel van beschadigde zenuwvezels (axonen) weg te nemen en om herstel ervan te stimuleren. Dit komt dicht in de buurt bij enkele van de symptomen van mijn vader.

Meer donaties betekent meer onderzoek en voorlichting. Des te groter de kans dat de Hersenstichting aan haar missie kan voldoen en haar doelen weet te bereiken.

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Bekijk alle donateurs
03-10-2018 | 13:56
02-10-2018 | 17:11 Wat een prachtig resultaat! Bedankt dat jullie dit hebben opgezet! John zou enorm trots zijn op jullie. Laten we hopen, dat er met dit geld stappen gemaakt kunnen worden waarmee anderen geholpen kunnen worden.
25-09-2018 | 22:34
25-09-2018 | 21:53 Bijna altijd is een enge ziekte (gelukkig) 'een ver van mijn bed show'. De ziekte en lijdensweg die John, Lisette, Steven, Werner en Gerben overkomen is, greep ons enorm aan. Als overbuurman, neef van Anja, maar zeker ook als vriend van ons hebben we beseft hoe kwetsbaar een menselijk lichaam kan zijn en hoe iedereen plots geconfronteerd kan worden met iets waar wij, maar helaas ook de medische wetenschap, geen enkel vat op heeft. Heel raar, vreemd, onwerkelijk en ook oneerlijk en zeer pijnlijk vinden wij het nog steeds dat 'men' zoveel kan, zoveel weet, de hele wereld in raptempo kan overbruggen, de wetenschap zoveel vorderingen maakt, maar dat zo'n sterke gezonde, sportieve, energieke en positief ingestelde man als John niet geholpen kon worden!! Wij hopen dat wij een heel, heel klein steentje bij kunnen dragen aan de genezing van al die andere mensen die in de toekomst met hetzelfde geconfronteerd gaan worden! Anja en Hans van Kollenburg
25-09-2018 | 20:46 Uit respect dat jullie deelnemen door een sportieve prestatie te leveren en daardoor geld inzamelen dat weer allemaal besteed kan worden voor onderzoek van zeldzame hersenaandoeningen.
Bekijk alle

Actie gesloten

03-10-2018 | 08:44 De actiepagina is zojuist gesloten. Er is in totaal €3650 opgehaald. Dit komt neer op ongeveer 118% van het voorlopige eindbedrag dat we op de dag van de Tilburg Ten Miles bekendmaakten. Een groot succes dus. Aan alle donateurs, nogmaals heel hartelijk dank! Michel & Werner
Lees meer